Il 2 aprile, ricorre la giornata mondiale per sull’autismo, ed ancora una volta assisteremo a noiose e strumentali voci pietistiche e di chi, anziché fare di questo evento un’occasione di riflessione, confronto impegno politico con adeguate risorse riduce ogni cosa a una sorta lodi pietistiche della realtà o ancor peggio a rito consumistico con il dispiegarsi di convegni, salotti televisivi, promozioni di libri ed il solito bla, bla, bla a esclusivo uso di interessi propri, politici, o consumo dei media .
Avendo un nipote di 15 anni affetto da Sindrome di Asperger privo di padre in quanto deceduto molto giovane per SLA , mi sento molto vicino a mio nipote, mia figlia, e tutti genitori di persone autistiche che presentano notevoli necessità di supporto.
I nostri figli e nipoti , non sono soggetti da diagnosticare o etichette dipinte di blu da esibire in favore di telecamera per prendere qualche voto.
Non mi appassionano le discussioni sul dopo di noi senza dare un seguito reale su ciò che va fatto... e non mi interessa sentir dire che sono persone speciali con disturbi dello spettro autistico solo apparentemente privi di interessi verso altri, privi di interessi sociali, e spesso troppo preoccupati per questioni specifiche, ecc... e poi continuare tenerli n marginalizzati e discriminati ogni giorno ( a volte bullizzati) e privi delle necessarie risorse economiche .
A mia figlia che anche per l’anno 2024 ha fatto richiesta alla Regione Toscana del contributo (700 misere euro come percepito negli anni precedenti) , in base a quanto stabilito dall’art. 3 comma 3 della legge del 5 febbraio 1992 n. 104, gli hanno inviato una comunicazione dove la Segreteria dell’assessora alla sanità Toscana Serena Spinelli risponde dicendo :
A chi avesse maturato il diritto a ricevere il contributo nel corso dell’anno 2023 (come la madre di mio nipote che lo assiste ) , confermiamo l’esigibilità dello stesso ma l’effettiva disponibilità delle risorse sarà resa disponibile nel corso dei prossimi mesi a seguito della variazione di bilancio. Per il 2024, la linea di finanziamento dei contributi dei minori con disabilità al momento non è attiva. La Giunta Regionale e il Consiglio Regionale valuteranno l’avvio di un nuovo iter legislativo per il rinnovo della misura . Sarà cura della regione Toscana darne adeguata comunicazione.
In sostanza hanno tolto anche quel miserabile contributo !
A livello nazionale il governo delle destre, ha nominato una ministra di nome Alessandra Locatelli, che non solo appare inesistente sullo scenario Nazionale ma ha fatto togliere dal bilancio i 400 milioni previsti per le persone con disabilità riducendo ed annullando le già magre risorse presenti in precedenza VERGOGNA!!!
Penso anche che In Italia e nel Mondo deve essere assicurata la ricerca biomedica fino a quando le cause dell’autismo, e le differenze che ne derivano, continueranno a rimanere oscure. Purtroppo la ricerca biomedica, dopo essere stata sostanzialmente bloccata nel passato per decenni dalla falsa teoria della “madre frigorifero”, prevede uno scenario in cui persino il nuovo nomenclatore tariffario riduce fortemente le possibilità di cercare la causa genetica in laboratorio!
Lo stesso stucchevole richiamo del governo italiano e della Regione Toscana, alle esigenze di bilancio, addotto ogni volta a giustificazione di qualunque scempio, non fa che peggiorare una situazione già molto carente.
Cosi mentre ci si sciacqua la bocca sulla ricorrenza della giornata mondiale dell’autismo, la Sanità continua a subire tagli anche dal governo delle destre, con meno 5 miliardi per il biennio 2023/24 . È stupefacente che le contrazioni di spesa riguardino sempre la sanità, la scuola, il welfare e la ricerca, ma non – ad esempio gli armamenti o le cosiddette “grandi” opere come il ponte sullo Stretto o gli Assi Viari a Lucca .
Questo significa che chi decide le politiche governative , la salute e la qualità di vita dei più fragili , siano considerate opere talmente “piccole” e irrilevanti da non meritare attenzione e investimenti adeguati (sic)
Quindi basta con le mistificazioni , chi convive con i problemi veri dell’autismo sa che il problema è molto complesso rispetto a mode e suggestioni che talvolta raccontano di un autismo frutto di suggestioni più che di dati scientifici che non esiste affatto!
Credo che tutti noi siamo orgogliosi dei nostri figli e nipoti per come essi sono , ma non lo siamo sicuramente la loro condizione di insufficienza assistenziale e vitale .
Credo quindi che ci sia bisogno di individuare un giorno all’anno per far finta di ricordarsi di loro, dopo che nei restanti 364 i soggetti interessati affette da autismo, i familiari, e i loro cari, vengono abbandonati a sé stessi.
Umberto Franchi 29 marzo 2024
